De boomhut staat er nog steeds maar ons project is al even afgerond.
Jammer genoeg is met het stoppen van het project, kinderreuma niet meegestopt.
De komende maanden gaan we zeer openhartig aan de slag met dagboekfragmenten over leven met (kinder)reuma.
De eerste komt van ons mama:
Terwijl ik vandaag mijn dagboekfragmentje en bekommernissen neerpen, ligt er naast mij een uitgeput dametje.
Afgelopen weekend was wat drukker dan normaal met het nieuwjaarsstraatfeest en de avond ervoor eten bij vrienden. Op deze laatste werd er op een subtiele manier gedoseerd. Alle kinderen samen in een immense zetel filmpjes kijken. Al werd het wel een latertje.
Tijdens het nieuwjaarsfeest van onze fijne straat legden we Niene geen beperkingen/doseringen op. We wouden dat ze net als alle andere buurtkinderen gezellig kon spelen, dansen, lopen, giechelen en verstoppertje spelen.
Gevolg: Niene ligt al haar 2de dag in de zetel met 2 dikke ontstoken voeten, pijn over heel haar lichaam, koorts en heel erg moe.
En dan slaat de zoveelste keer als ouder de twijfel en af en toe het gevoel van falen toe:
“Hoe vaak laat je een kind gewoon kind zijn of denk je altijd aan de recuperatietijd die ze nodig zal hebben na het kind-zijn?”
“Waarom ziet de buitenwereld zo weinig van zieke kinderen? Kinderen die op goeie dagen gewoon naar school kunnen, samen spelen, samen lachen, samen dansen. Maar dan de verwondering van de buitenwereld dat je kind wederom ziek is… en je elke keer weer het gevoel hebt dat je je moet verantwoorden naar deze buitenwereld?”
“Wanneer kunnen we als gezin nog eens op een ‘normale’ gezinsuitstap? Op dit moment kan Niene max 1,5 km wandelen maar ze is ‘te goed’ om in aanmerking te komen voor een aanvraag tot rolstoel.
Niene die zelf vraagt wanneer ze nog eens te voet naar school mag. Maar aangezien dit 1,2km is, weten we dat wanneer we dit ‘s ochtends toelaten, ze tegen de middag al naar huis belt omdat haar lichaam weer te veel pijn doet. Dus we brengen onze kinderen ondanks de korte afstand met de auto naar school.”
“Al 5 jaar maar halftijds kunnen werken als zelfstandige is financieel niet meer haalbaar, dus ging ik op zoek naar haltijdse job. Maar de enige mogelijkheid is nachtdiensten. Want enkel dan kunnen we garanderen dat er een volwassene in huis is wanneer Niene wederom een reuma-opstoot heeft.”
“Geef ik mijn 2 andere fantastische kinderen genoeg aandacht? Of geraken ze soms te veel op de achtergrond?”
“Hoe gaan we om met de boze periodes van Niene. De periodes dat ze ontgoocheld is in haar eigen lichaam, boos is omdat ze niet kan wat ze wil, dat haar lichaam niet doet wat ze ermee wil doen. De zo terechte periodes maar om als ouder te zien de ook zo pijnlijke.”
Maar na al die vragen, al die beslommeringen, is het tijd om ook te omarmen wat we hebben.
We voeden onze kinderen op met veel liefde, veel respect, veel begrip en veel oog voor naastenliefde.
En na elke mindere dag komt er wel weer een betere.
Dus een dikke warme steunende knuffel aan alle andere ouders die het soms lastig hebben.